Dans le secteur de la santé, la notion de « patient expert » fait de plus en plus parler d’elle. Ce concept, qui émerge au croisement de la médecine, de la pédagogie et de l’autonomisation des patients, révolutionne la manière dont les soins sont conçus, dispensés et perçus. Mais alors qui est réellement le patient expert et quel rôle a-t-il à jouer ?
Qu’est-ce qu’un patient expert ?
Historiquement, la notion de patient expert ou patient partenaire trouve ses racines dans la volonté d’impliquer davantage les patients dans leur parcours de soins. Un patient expert est une personne vivant avec une maladie chronique ou une condition de santé particulière qui, grâce à son expérience et à un apprentissage structuré, acquiert au fil du temps une connaissance approfondie de sa maladie, de son traitement et de son système de soins. Cette expertise lui permet non seulement de gérer sa propre santé de manière optimale, mais aussi de contribuer à l’éducation, au soutien et à l’orientation d’autres patients et des professionnels de santé.
Le rôle du patient expert : entre retour d’expérience et éducation
Le patient partenaire se positionne comme un médiateur essentiel entre les soignants et les soignés, tirant parti de sa connaissance approfondie de sa maladie pour éclairer et soutenir d’autres patients. Ce rôle de médiateur se décline en plusieurs fonctions spécifiques, selon les missions qui lui sont confiées.
Le patient-aidant ou pair-aidant : C’est le rôle fondamental du patient expert. En tant que patient-aidant, il partage directement son expérience avec d’autres patients, leur apportant réconfort et compréhension. Il peut ainsi par son expérience et son écoute l’aider à mieux gérer sa maladie au quotidien. Cette interaction peut se dérouler lors de rencontres en personne ou via des permanences téléphoniques, offrant ainsi un soutien accessible et immédiat.
Le patient-formateur : Le patient expert endosse également le rôle de formateur. Il collabore avec les professionnels de santé pour élaborer et dispenser des programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP). En tant que formateur, il anime des ateliers, participe à des formations, conférences et colloques. Il partage son expertise et ses expériences pour enrichir le contenu éducatif et le rendre plus pertinent pour les patients.
Le patient-intervenant : Dans ce rôle, le patient expert agit comme un représentant des patients dans l’élaboration de protocoles de soins. Il travaille de concert avec les médecins pour s’assurer que les plans de soins reflètent les besoins et les perspectives des patients. Cette fonction est similaire à celle du patient formateur, mais se concentre davantage sur la collaboration directe avec les professionnels de santé pour influencer les pratiques et les décisions cliniques. Pour les entreprises du médicament, l’expertise des patients partenaires est également précieuse. Elle leur permet, en effet, d’obtenir des retours directs et ainsi d’optimiser leurs traitements.
Le patient-ressource : En tant que ressource, le patient expert apporte son expertise à diverses organisations de santé, comme la Haute Autorité de Santé (HAS) ou les Maisons Départementales pour les Personnes Handicapées (MDPH). Dans ce cadre, son rôle est de contribuer à placer les préoccupations et les besoins des patients au centre des actions et des politiques de ces institutions.
Chacune de ces fonctions permet au patient expert de jouer un rôle crucial dans l’amélioration de la qualité des soins. Il participe aussi à la promotion de l’autonomie des patients dans la gestion de leur santé et à l’optimisation des interactions entre les patients et le système de santé.
Les avantages du patient expert pour le système de santé
L’intégration du patient expert dans le système de santé constitue une évolution majeure. Elle offre une multitude d’avantages tant pour les patients que pour les professionnels de santé et les établissements de soins. En mettant en avant une approche centrée sur le patient, elle favorise une meilleure compréhension et communication entre soignants et soignés, ce qui est essentiel pour une prise en charge efficace et personnalisée. Les patients experts, par leur expérience et leur connaissance de leur propre maladie, apportent une valeur ajoutée significative au processus de soins. Ils contribuent ainsi à l’amélioration de la qualité des traitements et à la satisfaction des patients. Leur participation active dans les programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) s’avère particulièrement bénéfique. Leur expertise participe à une meilleure adhésion aux traitements, à la réduction des hospitalisations. Elle favorise également l’autonomie des patients dans la gestion de leur maladie. Dès lors, le patient expert joue un rôle clé dans la transformation du système de santé, le rendant plus humain, réactif et durable.
Devenir patient expert
Devenir un patient expert est un parcours qui va au-delà de la simple expérience personnelle avec une maladie chronique. Il ne suffit pas de vivre avec une pathologie pour pouvoir accompagner efficacement les autres patients.
Les qualités et savoir-être du patient expert
Les patients experts se distinguent par leur capacité à analyser et à prendre du recul sur leur propre expérience de la maladie. Ils possèdent des compétences interpersonnelles naturelles, sont motivés et capables de collaborer au sein d’équipes sur des projets de longue durée. Leur rôle implique non seulement de partager leur vécu, mais aussi d’agir en tant que conseillers éclairés pour les autres patients. Pour cela, ils doivent pouvoir leur apporter un soutien fondé sur une compréhension approfondie et empathique des défis liés à la vie avec une maladie chronique.
Un parcours de formation nécessaire
Pour endosser ce rôle, les futurs patients experts doivent suivre une formation spécialisée qui couvre des domaines clés tels que la pédagogie, l’éducation thérapeutique et la psychologie. Une telle formation leur permettra de renforcer leurs connaissances et leurs compétences. Des organisations et associations de patients comme la Fédération Française des Diabétiques, l’Association France Rein et l’Association Française des Sclérosés en Plaques proposent ce type de formations. Certaines universités françaises (Paris, Grenoble, Nice, Aix-Marseille) proposent aussi des programmes aboutissant à des certifications ou des diplômes universitaires. Ces derniers garantissent ainsi un niveau élevé de compétence et de reconnaissance pour les patients experts.
Patientys et les patients experts
Patientys reconnaît la valeur ajoutée des patients experts. À ce titre, nous intégrons leur expertise dans nos services et programmes. En témoignant de la manière dont ils vivent avec la maladie, son impact sur leur quotidien, la gestion des traitements, ils participent à l’enrichissement de nos publications scientifiques. Ils nous permettent également de développer des parcours de soins et des solutions plus adaptées, personnalisées et efficaces.