Accompagnement des patients traités pour une fibrose pulmonaire idiopathique

Améliorer l’observance et le suivi des patients traités pour une fibrose pulmonaire idiopathique.

La fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) est une maladie chronique progressive nécessitant une prise en charge rigoureuse dès le début du traitement. Les patients traités rencontrent souvent des défis liés à l’observance de leur traitement, à la gestion des effets indésirables (EI), ainsi qu’à l’impact psychologique et qualitatif de la pathologie. Les professionnels de santé font face à la nécessité de suivre de près l’évolution des patients pendant les premiers mois de traitement, une période critique pour l’adhérence au traitement et la gestion des symptômes.
L’enjeu principal est donc de faciliter le suivi des patients, de prévenir l’impact des effets indésirables, et d’encourager l’observance afin d’optimiser l’efficacité du traitement tout en améliorant la qualité de vie des patients.

Un programme de suivi personnalisé et un accompagnement régulier.

Pour répondre à ce besoin, nous avons mis en place un programme d’accompagnement téléphonique sur 9 mois, destiné à soutenir les patients dès le début de leur traitement. Ce programme repose sur plusieurs éléments clés

Amélioration de l’observance et satisfaction des patients.

Le programme a montré des résultats très encourageants :

• 414 patients recrutés dans 40 centres, avec une population majoritairement masculine (81%).
• Observance élevée : Sur 592 questionnaires CNAM évaluant l’observance, un score moyen de 5,7/6 a été obtenu, avec 78% de patients observants, 19% légèrement non observants, et 3% non observants.
• Stabilité des scores de qualité de vie : Les scores des questionnaires (DIRECT, CAT, HAD) sont restés stables entre le début du programme et la fin (M9), bien qu’avec une forte variabilité individuelle :
  • DIRECT : 10,96 ± 7,13
  • CAT : 15,69 ± 8,2
  • HAD : 11,65 ± 6,8
• Impact des effets indésirables : 75 patients ont arrêté leur traitement, dont 71% en raison des effets indésirables. Malgré cela, leur score d’observance au dernier suivi était de 5,38/6 ± 1,28, indiquant un bon maintien de l’adhérence malgré les difficultés.
• Satisfaction des patients : Tous les patients ont exprimé leur satisfaction vis-à-vis de l’accompagnement. Ils ont indiqué que ce suivi téléphonique les avait grandement aidés dans la gestion de leur traitement et leur avait apporté un soutien précieux face à la maladie.

Un suivi efficace pour optimiser l’observance et améliorer la qualité de vie

Ce programme d’accompagnement a démontré son efficacité à la fois dans l’encouragement de l’observance et dans la gestion des effets indésirables, contribuant à une prise en charge plus complète des patients atteints de fibrose pulmonaire idiopathique. En combinant un suivi personnalisé, une évaluation régulière de la qualité de vie, et un suivi médical en temps réel, nous avons non seulement amélioré l’adhérence des patients au traitement, mais également renforcé leur engagement et leur satisfaction vis-à-vis de la prise en charge.